Choroba niszczy mięśnie 14-miesięcznego Olafa
Olaf urodził się 29 lipca 2022 r. Gdy miał 10 miesięcy zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Dotyka chłopców, występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń.
Oluś obecnie ma 14 miesięcy, a już musi być pod opieką fizjoterapeuty, neurologa, logopedy. Codziennie ćwiczymy i masujemy łydki naszego synka, aby nie pojawiły się za szybko bolesne przykurcze. Na sterydoterapię jest jeszcze za malutki - tłumaczą Agata i Michał Grabowscy, rodzice Olafa.
Niestety, choroba bezlitośnie niszczy jego mięśnie.
- Liczymy, że rehabilitacja pomoże naszemu synkowi zachować sprawność do momentu podania leku, który mógłby odmienić jego życie. Lek został wprowadzony warunkowo w Stanach Zjednoczonych. Czekamy z niecierpliwością na ostatnią fazę i dopuszczenie go w Europie – mówią rodzice Olafa.
Jak pomóc chłopcu? Można przekazać darowiznę i 1,5 proc.
Każdy może pomóc chłopcu w codziennej walce z DMD. Jest podopiecznym Fundacji Avalon, która wspiera osoby z niepełnosprawnościami i przewlekle chore.
Już teraz można przekazać darowiznę na rzecz Olafa na konto Fundacji Avalon nr 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem „Grabowski, 17933”. Warto też pamiętać przy rozliczaniu się z podatku PIT, że można przekazać 1,5 proc., które trafi na kosztowną rehabilitację chłopca.
Premier Izraela stanie przed Trybunałem w Hadze? Jest wniosek o areszt
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?