Twardogóra: Dajmy im drugie życie

Jedynym dla nich ratunkiem jest miesięczna terapia wykonywana, jak do tej pory, wyłącznie w Chinach. Niestety, kosztuje bardzo dużo, bo około 50 000 dolarów.
– Dla nas, zwykłych zjadaczy chleba, to kwota ogromna – przyznaje Bogusława Cyganowska, matka Pauliny i Kamila, których rehabilitacja oraz rzadko dostępne leki to dodatkowe, bardzo duże, koszty. Dzięki darczyńcom i ludziom dobrej woli udało się już uzbierać około 50 000, ale złotych.
Na czym będzie polegać leczenie w Chinach?
– Na przeszczepie komórek macierzystych, po którym moje dzieci powrócą do zdrowia i będą funkcjonować tak, jak przed objawami choroby – tłumaczy Pani Bogusława. I dodaje: – Czas gra dużą rolę, bo chodzi o to, żeby tę postępującą chorobę zatrzymać w jak najwcześniejszym jej stadium.
20 stycznia Paulina i Kamil na próbę wzięli po raz pierwszy lekarstwo na namnażenie komórek macierzystych, ale sami nie wiedzą, czy i jakie będą jego efekty. Regularnie od dawna zażywają, spowalniający postęp choroby, koenzym Q10 w dużych dawkach. Jest sprowadzany z USA, bo, jak mówi Pani Bogusława, w Polsce jego stężenia są tak małe, że jej dzieci musiałyby połykać po sto tabletek dziennie.
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa jest rzadką chorobą genetyczną, na którą w Polsce cierpi około 200 osób. Daje o sobie znać dość późno, bo zwykle po 20. roku życia. Jej pierwszymi, najczęstszymi, objawami są zawroty głowy i kłopoty z utrzymaniem równowagi. Potem posłuszeństwa odmawia całe ciało. Ojciec rodzeństwa z Twardogóry zmarł na tę chorobę w wieku 30 lat.
– Moja mama zauważyła, że mąż zaczyna jakoś dziwnie mówić, często się zacinając – wraca pamięcią Bogusława Cyganowska, której teść również wcześnie zmarł. Wiele wskazuje na to, że także po nierównej walce z ataksją.
Paulina ma dziś 19 lat, brat jest od niej o 3 lata starszy. Jako dzieci żadnych objawów ataksji nie mieli. Bez większych problemów ukończyli więc szkoły podstawowe, gimnazjum, Kamil nawet poszedł do pracy. Kłopoty zaczęły się jakieś trzy lata temu, kiedy zauważono u nich pierwsze objawy choroby - u obojga praktycznie w jednym czasie. – Pod koniec gimnazjum u córki widoczne już były napady nieświadomości, zaczęła nam się wyłączać. W małym stopniu dotknęła ją też epilepsja – wyjaśnia Pani Bogusława, która wierzy w to, że Paulina będzie mogła dokończyć swą edukację, a Kamil będzie mógł dalej normalnie pracować. Na pytanie, dlaczego właśnie teraz, a nie wcześniej, ruszyła akcja zbierania pieniędzy dla jej dzieci, odpowiada: – Wszystko to na nas spadło, jak grom z jasnego nieba i nie potrafiliśmy się z tym pozbierać.
Dajmy sympatycznemu rodzeństwu z Twardogóry nowe życie. Pomóżmy mu normalnie funkcjonować, wrócić do pełni sił. Wesprzyjmy finansowo Paulinę i Kamila podczas koncertu charytatywnego, który odbędzie się 30 stycznia w hali sportowo-widowiskowej, ale także wpłacając pieniądze na specjalne konto fundacji „Zdążyć z Pomocą”.

Gdzie wpłacać pieniądze?
Pieniądze można wpłacać na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, KRS: 0000037904, PEKAO S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: „Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Cyganowska Paulina Maria” lub tytułem: „Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Cyganowski Kamil”.
Dla przelewów z zagranicy: Kod SWIFT (BIC): BPKOPLPW PL41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: „Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Cyganowska Paulina Maria” lub tytułem: „Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Cyganowski Kamil”. Darowizny w euro: 311240 1037 1978 0010 1651 3186 tytułem: „Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Cyganowska Paulina Maria” lub tytułem: „Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Cyganowski Kamil”.

Co o ataksji mówią naukowe źródła?
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa - SCA, to schorzenie charakteryzujące się specyficznym błędem w kodzie genetycznym. Błąd polega na zbyt wielkiej w porównaniu z normą, występującą u ludzi zdrowych, liczbie powtórzeń trójek nukleotydów. Im więcej tych powtórzeń, tym silniejsze objawy choroby i tym wcześniejsze jej pojawienie się. Choroba zaczyna się zwykle po 20. roku życia i początkowo przebiega w sposób niedostrzegalny, postępując stosunkowo wolno. Pojawiają się zawroty głowy i kłopoty z utrzymaniem równowagi. Potem posłuszeństwa odmawia całe ciało. Ręce i nogi wydają się wymykać spod kontroli mózgu, stopniowo chodzenie staje się niemożliwe. Mowa jest bełkotliwa, nie udaje się zatrzymać wzroku na określonym obiekcie, czasem traci się słuch. Zaburzenia równowagi są związane z uszkodzeniem móżdżku, niewyraźna mowa z osłabieniem napięcia mięśni narządu mowy. Postępującą degradację mięśni, w wyniku uszkodzenia układu nerwowego, charakterystyczną dla ataksji, określa się jako polineuropatię. Wielu chorych skarży się na częste skurcze utrudniające chodzenie, a nawet powodujące brak kontroli nad kończynami, co prowadzi do upadków.