reklama

Wrocław czarnym punktem na polskiej mapie leczenia stwardnienia rozsianego

Materiał informacyjny
Grupie „Jak nie My, to kto?” działającej przy PTSR Oddział Dolnośląski choroba nie odbiera marzeń
Mieszkańcy Wrocławia, u których zostanie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane mają największe w Polsce trudności z rozpoczęciem leczenia. Według danych kolejkowych NFZ, w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym trzeba czekać do listopada 2025 r., a w Wojskowym Szpitalu Klinicznym do września 2020 r. Tymczasem brak natychmiastowej terapii oznacza dla chorych wózek inwalidzki i kalectwo.

Prezes ogólnopolskiej fundacji „SM - Walcz o siebie” Malina Wieczorek opowiada, że kiedy dzwoni pacjent z Wrocławia, który właśnie dowiedział się, że jest chory, w zasadzie powinna powiedzieć mu, że ma ogromnego pecha, że nie mieszka gdzie indziej. – Z rozpoczęciem leczenia SM nie można czekać. Trzeba to zrobić natychmiast po diagnozie. W Czechach pacjent ma zagwarantowane ustawowo, że w ciągu czterech tygodni rozpocznie terapię. Tymczasem we Wrocławiu musi czekać nawet ponad rok. Radzę więc chorym, aby leczyli się w innych miejscowościach – mówi.

ZANIM MÓZG ZNIKNIE

Stwardnienie rozsiane (SM) atakuje nagle w pełni sprawne osoby miedzy 20. a 40. rokiem życia. Człowiek przestaje widzieć na jedno oko, traci władzę w nogach, w rękach, pojawiają się drętwienia lub zaburzenia czucia. Układ odpornościowy organizmu zaczyna niszczyć osłonki komórek nerwowych, przez co ulegają uszkodzeniom. Choroba jest przewlekła i nieuleczalna. Można jednak wstrzymać jej rozwój. Badania kliniczne potwierdziły, że chorzy odnoszą największą korzyść z leczenia, kiedy jest ono rozpoczęte natychmiast. Chodzi o to, aby zdążyć zanim mózg zniknie. Nieodwracalne uszkodzenia komórek nerwowych występują bowiem w pierwszym okresie SM. Wtedy jednak zdolności naprawcze mózgu są jeszcze największe. Maleją one w miarę trwania choroby. Celem terapii jest zatrzymanie chorych w sprawności przez lata. W Polsce leczenie jest limitowane. Chory musi zostać zakwalifikowany do tzw. programu lekowego i wówczas może w szpitalu, w którym chce się leczyć, odbierać co trzy miesiące leki. Gdyby leczenie nie było limitowane, jak w przypadku zakażonych wirusem HIV, każdy chory dostawałby leki w przychodni lub w aptece i nie byłoby kolejek.

OPŁACA SIĘ LECZYĆ

Diagnoza SM pada często w momencie, kiedy młody człowiek kończy studia, zaczyna karierę zawodową, zakłada rodzinę, kupuje mieszkanie czy czeka na potomstwo. Pacjent optymalnie leczony może zachować sprawność, pracować, wychowywać dzieci. W aspekcie ekonomicznym opłaca się więc leczyć wszystkich, bo nieleczeni tracą pracę, przechodzą na rentę i z dostarczycieli podatków stają się ich konsumentami. Destabilizacja finansowa dotyczy całej ich rodziny, bo ktoś musi zrezygnować z pracy, aby opiekować się chorym. Źle leczona choroba rodzica upośledza też szanse życiowe dziecka ze względów finansowych i przez niemożność zagwarantowania mu uczestniczenia np. w zajęciach pozaszkolnych.

Dolnośląski Oddział NFZ postanowił zwiększyć środki na leczenie SM. - W tym roku przeznaczyliśmy na ten cel blisko 26 mln zł i to jest o 5 mln zł więcej niż 4 lata temu. Kolejki są w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym, bo pacjenci wolą leczyć się w placówce o wyższym poziomie referencyjności, godząc się na czekanie w kolejce, choć w innych szpitalach na Dolnym Śląsku leczenie SM dostępne jest z okresem oczekiwania do 30 dni – wyjaśnia Joanna Mierzwińska, rzeczniczka prasowa dolnośląskiego oddziału NFZ.

GRZECHY PRZESZŁOŚCI

Zdaniem Ryszarda Kuczyńskiego, wiceprezesa dolnośląskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, kolejki są efektem złego finansowania leczenia SM w przeszłości. - Przez lata nasze województwo miało najmniejsze środki na te terapie. Dopiero od 4 lat przeznaczane są większe kwoty. Dodatkowym problemem jest to, że leczenie SM wymaga ogromnej biurokracji przez co traci się czas potrzebny na przyjmowanie pacjentów. Poza tym wyliczyliśmy, że na około 100 pacjentów potrzebna jest jedna sekretarka medyczna, która odciąży lekarzy w biurokratycznych czynnościach - informuje. - Ja ostatnio odwiedziłem neurologa osiem razy, ale żadna wizyta nie była związana z leczeniem. Za każdym razem byłem po zaświadczenie potrzebne do dofinansowania wózka inwalidzkiego. Po co lekarzy obciążać takim bredniami, skoro orzecznik stwierdził, że jestem niepełnosprawny – oburza się.

OBLĘŻONY SZPITAL

Najdłuższa kolejka na leczenie SM jest w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym (USK) we Wrocławiu. Rzecznika prasowa placówki Monika Kowalska wyjaśnia, że aktualnie leczonych jest 250 osób z SM. Jednak na rozpoczęcie terapii trzeba czekać. - Termin przyjęć pacjentów pilnych to czerwiec 2020 r. W poprzednich latach w naszym województwie znacznie mniej ośrodków prowadziło terapię SM i pomimo uruchamiania jej w kolejnych oraz informowania o tym, pacjenci preferowali USK. W 2017 r. czasowo wstrzymaliśmy przyjmowanie nowych pacjentów ze względu na brak środków z NFZ. Od 2018 r. wdrażanych jest regularnie około 40 chorych. Jednak obecnie USK nie jest wstanie w sposób znaczący zwiększyć liczby leczonych, ponieważ jako jedyny ośrodek w regionie prowadzi inne terapie – m.in. rdzeniowego zaniku mięśni, zaawansowanej choroby Parkinsona. Jest też jedynym na Dolnym Śląsku centrum leczenia udarów mózgu metodą trombektomii mechanicznej, pełniącym całodobowy dyżur – tłumaczy Kowalska.

Rok temu podczas debaty poświęconej leczeniu SM zorganizowanej w USK jego dyrektor Piotr Pobrotyn, podkreślał, że lekarze 80% swojego czasu pracy poświęcają czynnościom administracyjnym. - Gdyby nie musieli się tym zajmować, mogliby przyjąć 5 razy więcej pacjentów – wyliczał. W szpitalu od kilku miesięcy pracują sekretarki medyczne, ale zakres ich działań jest szerszy niż tylko leczenie SM, więc nie są w stanie we wszystkich biurokratycznych obowiązkach wyręczyć lekarzy.

INNYM SIĘ UDAŁO

Z podobnym problemem borykał się Szpital im. N. Barlickiego w Łodzi. Jednak w ciągu roku zlikwidował kolejkę 150 oczekujących na leczenie SM. - Zmieniliśmy system pracy, zwiększyliśmy nasz zespół, zweryfikowaliśmy oczekujących pacjentów i chorzy dziś przyjmowani są na bieżąco – mówi prof. Mariusz Stasiołek, kierownik tamtejszej Kliniki Neurologii.
Również w jednym z wrocławskich szpitali kolejkę udało się zlikwidować. Dr Ewa Horoch- Łyszczarek, ordynator Oddziału Neurologii Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka opowiada, że jeszcze rok temu na leczenie SM czekało tam około 100 osób.– Dostaliśmy informację z NFZ, że będziemy mieć sfinansowane leczenie pacjentów czekających w kolejce. Prowadzimy pilotażowy program wykorzystania sekretarek medycznych do obsługi programów lekowych. Pacjenci nie muszą stawiać się w szpitalu co miesiąc po lek, jak wcześniej, tylko raz na trzy miesiące. I dzięki tym działaniom udało się nam kolejkę zlikwidować – mówi.

BEZPRAWNE KOLEJKI

Tymczasem specjaliści w zakresie ochrony zdrowia przekonują, że kolejki w programach lekowych są niezgodne z prawem. Dr Artur Fałek, były dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia zapewnia, że leki w programach lekowych nie mogą być limitowane. I tak, jak w aptece, pacjent nie może usłyszeć, że skończyły się pieniądze z NFZ, więc ma przyjść po lek za rok, tak samo w programach lekowych terapię powinien otrzymać natychmiast po diagnozie. Pacjent zdiagnozowany i zakwalifikowany do programu ma więc prawo domagać się terapii.

Tymczasem nawet dane na stronie internetowej NFZ pokazujące, jak długo w danej placówce trzeba czekać na leczenie SM nie są do końca wiarygodne. Szpitale nie zawsze mają możliwości kadrowe, aby obdzwonić wszystkich zapisanych i zapytać, czy czekają na leczenie do tej placówki nadal, czy zmienili zdanie.

NEUROLOGÓW JAK NA LEKARSTWO

Prof. Maria Ejma, była konsultant wojewódzka w zakresie neurologii też podkreśla, że wcześniej przyczyną kolejek był brak środków. - Później NFZ znalazł pieniądze, ale pozostał problem braku kadr. Neurologów jest tak mało, że oddziałom grozi likwidacja. Z tego powodu zamknięto we wrocławskim szpitalu na ul. Koszarowej oddział udarowy, a w szpitalu im. T. Marciniaka zredukowano liczbę łóżek. Problemy ma szpital w Kłodzku – ubolewa. We wcześniejszych latach resort zdrowia przyznawał zbyt mało miejsc szkoleniowych dla przyszłych neurologów, więc chętnych było więcej niż miejsc. Dziś sytuacja się zmieniła. Sylwia Jurgiel, rzeczniczka prasowa wojewody dolnośląskiego informuje, że rośnie liczba miejsc, w których młodzi lekarze mogliby zdobywać specjalizację z neurologii. W ubiegłym roku jesienią przyznano ich 16. Zgłosiło się jednak 9 chętnych. W tym roku przyznano 21 miejsc, a chętnych było zaledwie 7. Zdaniem prof. Ejmy, młodzi lekarze nie są zainteresowani specjalizacją z neurologii, bo – choć bardzo ciekawa i dająca duże możliwości samokształcenia – niezmiernie trudna. Poza tym dyżury szpitalne na oddziałach neurologii są bardzo ciężkie.

Pod koniec września br z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) odbyło się w Urzędzie Wojewódzkim spotkanie mające na celu rozwiązanie problemów z dostępem do leczenia SM na Dolnym Śląsku. Prezes PTSR Tomasz Połeć informuje, że oddział NFZ obiecał zapłacić wszystkie nadwykonania za leczenie SM. – Pieniądze nie są więc już problemem. Trzeba stworzyć zachęty finansowego dla neurologów, aby było ich więcej oraz uprościć procedury programów lekowych, żeby to lekarz mógł decydować kogo i czym leczy – apeluje.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3